Enlaces

Familias 22q11 de Argentina

Somos un grupo de familiares de chicos diagnosticados con el síndrome del22q11, también conocido como síndrome velocardiofacial, síndrome o secuencia de DiGeorge, síndrome Shprintzen, CATCH22 y otros.

Das Alport Syndrom

Web en alemán e inglés sobre el síndrome de Alport. Proporciona información actualizada sobre investigaciones en curso, contacto con familias afectadas, etc.

Asociación de familiares y afectados por la ataxia de Friedreich del Bajo Aragón

ataxia de Friedreich

Web de la Asociación de Ataxia de Aragón

Unidad de Marfan - Hospital 12 de Octubre

Unidad multipromovida por el Dr. JJ Rufilanchas y coordinada por el Dr.Alberto Forteza Gil del Servicio de Cirugía Cardiaca del Hospital 12 de Octubre.

Foro sobre la enfermedad de Gaucher

Foro e información sobre la enfermedad de Gaucher

Fundación Española para el Estudio y Tratamiento de la Enfermedad de Gaucher (FEETEG, Univ. Zaragoza).

Excelente página sobre Gaucher de esta fundación española. Muy útil para especialistas, médicos y enfermos.Mucha información, publicaciones, guía clínica...

La Alianza Europea de Gaucher

Información de la alianza europea y asociaciones europeas (en español).

Centro Médico Albany, Nueva York

Información general de la Enfermedad de Gaucher y su programa Gaucher que desarrolla esta institución.

MALFORMACIONES CONGÉNITAS PALPEBRALES

Tema preparado por la Sociedad Española de Cirugía Plástica Reparadora y Estética.

PTOSIS PALPEBRAL INFANTIL

Capítulo dedicado a la Ptosis palpebral infantil en "ACTUALIZACIÓN EN CIRUGÍA OFTÁLMICA PEDIÁTRICA".

Ataxia MJD Research Project

Nonprofit corporation whose mission is to fund medical research that will help scientists find a cure for Machado-Joseph Disease (MJD) and similar disorders.

Cada vez más familias, luchan contra enfermedades minoritarias

Cada vez más familias, luchan contra enfermedades minoritarias

Las madres y los padres que tenemos hijos con patologías poco frecuentes o desconocidas, podemos pasar años sin conocer realmente un diagnóstico. Después de pasar años buscando un diagnóstico nombres como Síndrome de X Frágil, Síndrome de Prader-Willi, Síndrome de Behçet o la Fibrofeplasia Osificante Progresiva suenan dramáticos.

Asociación Miastenia de España

miastenia gravis

Web Oficial de La Asociación Española de MIASTENIA mailto: aemiastenia@aemiastenia.org

Myozyme

Web (en inglés) sobre el fármaco aprobado por la FDA para el tratamiento de la enfermedad de Pompe

Pompe Community

Web (en inglés) con recursos sobre la enfermedad de Pompe

Down21

CANAL Down21 es el primer proyecto de una fundación privada sin fines lucrativos destinada a aunar criterios, unificar y poner en contacto a través de la red a todas aquellas fundaciones, asociaciones, colegios, universidades, hospitales y demás organismos nacionales e internacionales, que se dediquen directa o indirectamente al estudio, enseñanza, desarrollo e investigación de personas con Síndrome de Down.

Charcot Marie Tooth (NINDS)

Información en castellano del National Institute for Neurological Disorders and Stroke (Instituto Nacional para las Enfermedades Neurológicas y derrame cerebral) sobre la enfermedad de Charcot Marie Tooth.

LOS HECHOS ACERCA DE LA ENFERMEDAD DE CHARCOT-MARIE-TOOTH Y LA ENFERMEDAD DE DEJERINE-SOTTAS

Información (en español) sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth y la enfermedad de Dejerine-Sottas.

Enfermedad de Charcot Marie Tooth

MedlinePlus Enciclopedia Médica: Enfermedad de Charcot Marie Tooth

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