Inicio

Definición

Enfermedades raras
( Unión Europea )
Se consideran enfermedades poco comunes, incluidas las de origen genético, las enfermedades que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido a su escasa prevalencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas. Al título indicativo, se considera una prevalencia escasa cuando es inferior a 5 casos por 10 000 personas en la Comunidad.

http://europa.eu.int/comm/health/ph_threats/non_com/rare_diseases_es.htm

Objetivos de esta web

Esta web pretende ser una web aglutinadora de webs relacionadas con enfermedades raras:
a. Es totalmente gratuita.
b. Sin publicidad.
c. De fácil puesta en marcha y mantenimiento por cualquier persona, asociación o fundación interesada en las enfermedades raras o minoritarias, independientemente del número de afectados, capacidad económica o conocimientos de desarrollo web.
d. Navegación sencilla. Sin desdeñar la estética se ha optado por la sencillez , facilidad de navegación y claridad de contenidos.
e. Los contenidos específicos de la web de una enfermedad forman también parte de la página general. Uno para todos, todos para uno.
f. Punto de encuentro de afectados, familiares y profesionales relacionados con las enfermedades minoritarias, en especial a través del foro que incorpora y proporciona.

Derechos y obligaciones

Los participantes de esta web tienen garantizada la reserva de los datos personales recabados en esta web con fines de comunicación y control de contenidos, en ningún caso se facilitarán a terceras partes y pueden acogerse al derecho de rectificación y cancelación según lo que estableces la legislación de datos personales.

Los participantes en esta web adquieren el compromiso elemental del respeto a las opiniones ajenas, a no convertir los contenidos en plataformas ideológicas o comerciales de cualquier índole y a procurar la veracidad de los contenidos expuestos.

Quien está detrás de esta web

Esta web surge como iniciativa personal de José Antonio Navarro. Soy licenciado en CC. Química (Bioquímica) y especialista en Bioquímica Clínica. Mi interés por las enfermedades raras, en lo personal, deriva recienteme por una niña, Paula, afectada de ataxia telangiectasia.