Enlaces

Ataxia MJD Research Project

Nonprofit corporation whose mission is to fund medical research that will help scientists find a cure for Machado-Joseph Disease (MJD) and similar disorders.

Cada vez más familias, luchan contra enfermedades minoritarias

Cada vez más familias, luchan contra enfermedades minoritarias

Las madres y los padres que tenemos hijos con patologías poco frecuentes o desconocidas, podemos pasar años sin conocer realmente un diagnóstico. Después de pasar años buscando un diagnóstico nombres como Síndrome de X Frágil, Síndrome de Prader-Willi, Síndrome de Behçet o la Fibrofeplasia Osificante Progresiva suenan dramáticos.

Asociación Miastenia de España

miastenia gravis

Web Oficial de La Asociación Española de MIASTENIA mailto: aemiastenia@aemiastenia.org

Myozyme

Web (en inglés) sobre el fármaco aprobado por la FDA para el tratamiento de la enfermedad de Pompe

Pompe Community

Web (en inglés) con recursos sobre la enfermedad de Pompe

Down21

CANAL Down21 es el primer proyecto de una fundación privada sin fines lucrativos destinada a aunar criterios, unificar y poner en contacto a través de la red a todas aquellas fundaciones, asociaciones, colegios, universidades, hospitales y demás organismos nacionales e internacionales, que se dediquen directa o indirectamente al estudio, enseñanza, desarrollo e investigación de personas con Síndrome de Down.

Charcot Marie Tooth (NINDS)

Información en castellano del National Institute for Neurological Disorders and Stroke (Instituto Nacional para las Enfermedades Neurológicas y derrame cerebral) sobre la enfermedad de Charcot Marie Tooth.

LOS HECHOS ACERCA DE LA ENFERMEDAD DE CHARCOT-MARIE-TOOTH Y LA ENFERMEDAD DE DEJERINE-SOTTAS

Información (en español) sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth y la enfermedad de Dejerine-Sottas.

Enfermedad de Charcot Marie Tooth

MedlinePlus Enciclopedia Médica: Enfermedad de Charcot Marie Tooth

Hereditary Motor Sensory Neuropathies: Charcot-Marie-Tooth

Información (en inglés) por el Department of Neurology, Washington University School of Medicine, USA sobre neuropatías moto-sensoriales hereditarias.

Hereditary Motor and Sensory Neuropathies (HMSN, CMT)

Información (inglés y francés) sobre las neuropatías hereditarias motosensoriales por la asociación Muscular Dystrophy Canada.

Charcot-Marie-Tooth Disease - neurologychannel

Información básica (en inglés) sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth en Neurologychannel. Incluye la descripción de los elementos fisiolígicos/celulares afectados.

Rehabilitation Research and Training Center in Neuromuscular Diseases (RRTC/NMD) at the University of California, Davis

The mission of the Rehabilitation Research and Training Center in Neuromuscular Diseases (RRTC/NMD) at the University of California, Davis is to improve the lives of individuals with neuromuscular diseases by developing and evaluating new strategies that address lifelong needs for evidence-based medical care and counseling, psychosocial well-being, education, and independent living.

CMTnet

CMTnet is a repository of information for research and treatment of Charcot-Marie-Tooth (CMT). CMT is a hereditary progressive neuromuscular disorder that primarily effects the feet, legs and hands. CMTnet is intended to provide information for both the medical and non-medical communities.

Miastenia grave.

Revisión para la SCN por la Dra. Isabel Illa Sendra.Servicio de Neurología. Sección Patología Neuromuscular.Profesor de Neurología. Universidad Autónoma de Barcelona

Miastiena Gravis. NINDS

Información sobre la miastenia gravis por el NINDS

Inmunoglobulina intravenosa para la miastenia gravis

Revisión Cochrane (traducida) sobre la administración de inmunoglobulina intravenosa.

Hoja informativa para pacientes de miastenia grave

Hoja informativa para pacientes procedente de La Fundación de la Miastenia Grave de América.

AUTOIMMUNE LYMPHOPROLIFERATIVE SYNDROME; ALPS

Informacións sobre el síndrome linfoproliferativo autoinmune en OMIM.

Asociaciones