Web que pretende ser un punto de encuentro donde se recopila información sobre enfermedades como Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple.

Noticia aparecida en el boletín de Eurordis sobre el síndrome de Kabuki

Mi nombre es Mónica Mendiguren, padezco Síndrome de Gitelman. La medicación que estoy tomando es Aldactone A 25 mg 1 comp al día y 6 comp de Boi k aspártico. La verdad es que no me está funcionando, ya que cada vez me encuentro más cansada y está empezando a afectar a mi vida cotidiana. Si alguien la padece y puede darme algún consejo que mejore mi situación se lo agradeceria.

Mucolipidosis IV Foundation

Additional or overgrown body parts are hallmarks of little-understood Simpson Golabi Behmel Syndrome.

A collaborative research effort examines this rare condition from two different perspectives.

Web con información sobre los síndromes de sobrecrecimiento por la Universidad de San Luis

Blog de un afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica

Web mantenida por los padres de Juanma, un niño de Almería (España) afectado del síndrome de Alexander.

Grupo en Español sobre Síndrome de Bartter

Información en MedlinePlus sobre el Síndrome de Peutz-Jeghers (dirigida a pacientes).

Web de referencia sobre el síndrome de Peutz-Jeghers. Información en español.

• España
• Peutz Jeghers

El Síndrome de Peutz Jeghers, es una enfermedad considerada ”rara”. Es genética, caracterizada por pólipos intestinales, además de manchas pigmentadas alrededor de los labios, encías. Los pólipos se desarrollan más comúnmente en el intestino delgado, pero igualmente en el colon.

Web personal sobre el neurinoma del acústico mantenido por el médico y afectado Francisco Sánchez.

Ayuda a Guillermo, que padece una enfermedad rara llamada malformacion de Chiari tipo 1. La enfermedad de Chiari es una malformación catalogada como enfermedad rara.

Un testimonio que nace con la intención de compartir desde lo íntimo una vivencia con aquellos enfermos de Distonía de Torsión que lo deseen, y además con aquellas personas que quieran aproximarse a la especial forma de sentir y enfrentar la vida de éstos. Desde un enfoque práctico, también pretende animarles a contar cómo les va, a qué se aferran en momentos de debilidad, qué trucos utilizan para desenvolverse, etc. de tal forma que, quizás sin pretenderlo, puedan constituir una importante ayuda para otros (con este fin puede visitarse el blog paralelo a esta página),

Información sobre la distonía de torsión en Orphanet

Información sobre la enfermedad facilitada por Discapnet

Información científica sobre la enfermedad recogida en la base de datos OMIM

Ataxia-Telangiectasia por Dr. José Uberos Fernández para la asociación Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria.