Últimos artículos publicados
Víctor, con 15 años, de Santa Cruz de Tenerife,
tiene mucolipidosis tipo III alfa/beta,
y quiere que su Nica no pare de viajar
hasta recaudar lo máximo posible
para intentar ayudar a tantos niños y niñas
que sufren alguna de las más de 7.000 enfermedades raras que existen.
Item5
Si conoces a alguien con la mutación en en gen SEPSECS, por favor, contacta con la familia de Marta para facilitar la investigación de la enfermedad.
Últimas noticias sobre enfermedades raras
Últimas noticias
2025-09-07 Qué es el Síndrome de Rasmussen, la extraña enfermedad que afecta a nenes menores de 10 años
2025-09-05 Todos con Lucas
2025-09-05 Calidad de vida en Duchenne, un reto
2025-09-05 Neurología Pediátrica exige más investigación para mejorar la vida de los niños con Duchenne
2025-09-05 Hacia una terapia de edición genética para la enfermedad de Tay-Sachs de aparición tardía
2025-09-05 Pridopidina muestra beneficios clínicos en fases tempranas de la enfermedad de Huntington
2025-09-03 La enfermedad rara que causa pérdida auditiva y disfunción de los ovarios en las mujeres afectadas
2025-09-03 Síndrome Phelan-McDermid: cuando el amor por una hija se convierte en fuerza para seguir adelante
2025-09-02 "La terapia génica para el abordaje de la hemofilia ya es una realidad, con sus luces y sus sombras"
2025-08-29 Un crucero a Cíes para devolver sonrisas
2025-08-29 Investigadoras de la ULL avanzan en la búsqueda de la cura de una enfermedad renal ultra rara
2025-08-29 Mujer con síndrome de Turner en Perú crea red de apoyo y se convierte en ejemplo de superación
2025-08-28 Radio Televisión Canaria El síndrome de Turner: solo afecta a las niñas y es un gran desconocido
2025-08-28 El fútbol sala juega en Getafe a favor de la Asociación Española de Enfermos de Alexander
2025-08-22 La lucha contra una patología ultrarrara: “No porque haya uno entre un millón hay que dejarle morir”
2025-08-20 Un hombre ciego de 38 años, la primera persona en recuperar la vista tras una terapia génica