NOTA DE ADEVERTENCIA SOBRE LOS CONTENIDOS DE ESTA WEB
Los contenidos presentes en esta web tienen un propósito esencial de divulgación y dar visibilidad a las enfermedades raras, sin que en ningún modo supongan la sustitución de ningún procedimiento o tratamiento médico.
Se intenta que los contenidos sean claros y rigurosos, para lo cual nos ayudamos de herramientas informáticas, pero las enfermedades raras suelen ser enfermedades complejas y normalmente no bien conocidas por lo que es frecuente que requieran de una atención multidisciplinar en su diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
Insistir que de los contenidos aquí expuestos no se aconseja ninguna modificación o tratamiento y cualquier duda debería dirigirse a los médicos implicados en la atención del paciente, tanto de medicina de familia como de las especialidades informadas.
Si detecta un error/omisión significativo intentaré subsanarlo con la mayor inmediatez posible.
Los recursos de nuestra web, en su modestia, están a disposición de los afectados, sus familias, asociaciones, profesionales sanitarios e investigadores y todos aquellos con interés en las enfermedades raras, con sus limitaciones, como la de ser una página personal sin vinculación institucional ni ayuda externa en ninguno de los aspectos necesarios para mantenerla activa.
No dude en contactar si cree que podríamos ser de ayuda en algún modo.
Esperan que encuentre la web de utilidad, un cordial saludo.
José A. Navarro
Administrador de EnfermedadesRaras.es