Asociación de afectados por el Síndrome de Fires/Norse
Me llamo Rober,tengo 3añitos y me han diagnosticado una enfermedad ultrarara , Leucodistrofia de Alexander,una enfermedad sin cura ni tratamiento
Nos dijeron que nuestra hija Luz era incompatible con la vida... Pero ella nos está demostrando que es compatible con la esperanza.
