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Un rayo de luz para Helia - SPG52
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- SPG52
Un rayo de luz para Helia

Luchando para encontrar la cura del SPG52
¿Nos ayudas?
misara_specialneeds
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MiSara Special Needs

💕mama de special Sara, Lnss Syndrome
Asociacion Familias 1q21.1
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Asociacion Familias 1q21.1

🔵 Visibilidad y apoyo mutuo entre familias España
#sindromegenetico #1q21deletion #1q21duplication #enfermedadesraras
alaia_ctnnb1
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- síndrome CTNNB1
- Ctnnb1
alaia_ctnnb1

Alaia

Comunidad

CTNNB1

asociacionctnnb1.org
bienpormanuela
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- Enfermedades mitocondriales
- DARS2
bienpormanuela

💚 Bien por Manuela 💚

• Enfermedad mitocondrial
• Mutaciones gen 🧬 𝗗𝗔𝗥𝗦2 🧬
• Leucoencefalopatía con afectación del tronco del encéfalo y la médula espinal-lactato elevado
Alfa-1 España
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- déficit de alfa-1 antitripsina
- Alfa-1-antitripsina
Asociación española de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina.
Mi héroe sin capa
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- CDG
- ALG1
Hugo con H de héroe☘

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🧬Alteración gen ALG 1
▶️Sindrome CDG 1k
👀Visibilizando lo invisible
Volvemos a ser el único caso en España❤️‍🩹
miasteniasinfronteras
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- miastenia gravis
Miastenia Sin Fronteras

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💚Miastenia Sin Fronteras💚. Organización sin ánimo de lucro que Apoya,
Une a pacientes/familiares y da visibilidad a esta rara enfermedad.
💪🌍
Asociación no soy de piedra
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- Heteroplasia ósea progresiva
- Hombre de piedra
asociacion_nosoydepiedra

Síndrome Del Hombre De Piedra Hop

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Asociación para defender los derechos y necesidades de los afectados por Heteroplasia Ósea Progresiva, conocida como "Síndrome del Hombre de Piedra"

www.nosoydepiedra.org
El gran reto de Martín (SOX)
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- SOX
- Déficit de sulfito oxidasa
El gran reto de Martin

Soy Martín, tengo una enfermedad llamada SOX. Prepárate para conocer mi historia porque vas a flipar😜

youtu.be/uvt_q6nalO8 //www.threads.com/@elgranretodemartin?xmt=AQF0AvfZx9vud4A8QvwzeaLFEsQWKmhVTRJfCHk1zrvEbqk
asociacion española de enfermos de pompe
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- Pompe
- Glucogenosis tipo II
asociacion_enfermos_pompe

asociacion española de enfermos de pompe

Organización sin ánimo de lucro

💗 XVI Congreso Glucogenosis y Pompe. 3 y 4 octubre
📌 Streaming aquí:
https://asociaciondepompe.org/v-congreso-de-aeepompe-3-y-4-octubre-2025-getafe/
Asociación Cadasil España
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- CADASIL
La sonrisa de Mauro [Menkes]
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- Menkes
- Síndrome de Menkes
la.sonrisa.de.mauro

La historia de Mauro de 10 meses.
informar, acompañar y visibilizar.
Por él, y por cada familia que transita una enfermedad rara.
Acompañanos

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