Asociación Xia-Gibbs España
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Comunidad
Enfermedad rara, Síndrome de Xia-GibbsAsociación sin ánimo de lucro buscando un tratamiento 🧬DONA: ES4000490012712512253384asociacion@xiagibbs.es
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Asociación MYT1L extravalientes españa myt1lextravalientes@gmail.com
Fundacion Sonrie SURF1
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F. Sonríe! Organización dirigida por familias! Trabajando por la investigación. Patient organization Funding research and supporting families.
Guerreros Spatanos
Asociación de afectados por la mutación del gen spata5.
Un pequeño héroe, una gran batalla.Ayúdanos a impulsar la investigación 🙏🏼Firma, comparte, acompañanos ❤️ Contacto: sfraile.martin@gmail.com
El objetivo es reinvindicar mejoras y defender derechos en cuanto a tratamientos, cuidados, diagnósticos e investigación sobre las enfermedades raras.
mama atípica ✨💙🤍🩷✨nuestra vida+ la leucodistrofia meta cromática ❤️🩹"la mayoria de las veces deja de doler, cuando lo entiendes"
🌈Viviendo felices sin encajar en lo esperado❤️🩹Discapacidad/Maternidad🌻ENFERMEDAD RARA #gencask
Asociación Guatemalteca de pacientes lisosomales
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Administrador sanitario
Somos una asociación de pacientes de enfermedades lisosomales que buscamos la salud y bienestar de nuestra comunidad.
💜 DF & SMA Latinoamérica 🌎🤝 Pacientes y familias unidas🇨🇱🇦🇷🇨🇴🇩🇴🇪🇸🇨🇺🇲🇽🇧🇴🇧🇷🇻🇪🇪🇨
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