Hace ya más de 16 años que se cruzó este término en mi camino. Para mí, fue como un bofetón estridente. Resultaba que, tras más de seis meses de lucha por la vida de mi hija, me entero de que si hubiera sido sometida a la dichosa prueba, ella no hubiera tenido un debut por su enfermedad tan traumático.
Perdón, mi hija tiene acidemia propiónica, una enfermedad metabólica hereditaria incluida en gran parte de los cribados ampliados de las comunidades autónomas. Yo vi llorar a mi hija hasta la extenuación, sufrir noche tras noche y, sin embargo, hoy mismo me encuentro que todavía hay expertos que hablan de coste-eficiencia, cuando yo hablo de evitar el sufrimiento. Hablo de vida.
También se nos alude a la gravedad de la enfermedad y, hasta en muchos casos, de calidad, o se le resta importancia a que haya más o menos enfermedades en el programa, pero el coste-eficiencia siempre sigue saliendo. Siempre comités de expertos, reuniones y cortapisas para hacer algo que, indudablemente, hoy en día está sobradamente demostrado y científicamente avalado.