- Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes
- Asociación ADIBI
- Asociación Enfermedades Raras Elche
- Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER)
- Asociación Riojana de Enfermedades Raras
- Enfermedades Raras Costa Rica
- Enfermedades raras Galicia (FEGEREC)
- Federación Colombiana de Enfermedades Raras
- Federación Mexicana de Enfermedades Raras
- Federación Peruana de Enfermedades Raras
- Grupo de Enfermedades Poco Frecuentes de Navarra
