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  • Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil
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    • Dermatomiositis juvenil

    Es una entidad sin ánimo de lucro constituida en el año 2013, por madres y padres voluntarios con hijos afectados por la dermatomiositis infantil.
    Está compuesta por madres y padres que trabajan a lo largo del territorio nacional para mejorar la vida de los niños y adolescentes con dermatomiositis, así como a sus familias. Brindar la información adecuada, sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades específicas que tienen los niños y las familias con DMJ, facilitar la integración de estos niños en los distintos ámbitos de su vida personal, educativa y social, participar/promover en proyectos de investigación y registros existentes de la enfermedad.

  • Asociación Española de Enfermos de Alexander
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    • Enfermedad de Alexander

    Asociación sin ánimo de lucro, creada en el 2025, cuyo fin principal es ser punto de encuentro y asesoramiento para los afectados y sus familias.

    En la Asociación Alexander, nuestra misión es acompañar, informar y dar esperanza a las personas afectadas por la enfermedad de Alexander y a sus familias. Brindamos apoyo emocional, asesoramiento médico y social, y trabajamos cada día para visibilizar esta enfermedad rara y neurodegenerativa. Nuestro compromiso es ser un puente entre los pacientes, las familias, la comunidad científica y las instituciones, promoviendo la investigación y mejorando la calidad de vida de quienes conviven con esta realidad.

  • Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP)
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    • Lipodistrofias
    • AELIP
  • ASOCIACIÓN NACIONAL SÍNDROME DE APERT y OTRAS CRANEOSINOSTOSIS SINDRÓMICAS
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    • Apert

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