PHEiPAS es una Asociación de ámbito nacional fundada a finales de 2013 ante la creciente demanda en España y fuera de ella de mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes que presentan diagnóstico de un subgrupo de tumores poco frecuentes (fecromocitoma y paraganglioma maligno, tumores recidivantes de hipófisis, cáncer de riñón, tumor GIST c-kit negativo, carcinoma diferenciado de tiroides) cada uno de ellos, pero con una base molecular común basada en la falta de oxígeno en las células por incapacidad de éstas para utilizarlo de forma adecuada. Las alternativas de tratamiento cuando aparecen metástasis son realmente escasas, no tanto por su agresividad como por el hecho de que su incidencia es ínfima. Por todo ello, la Asociación PHEiPAS realiza actividades como informar a la sociedad y autoridades sobre la existencia de este tipo de tumores poco frecuentes, promover la investigación y super especialización médica y ayudar a los pacientes con el fin último de mejorar su calidad de vida.
PHEiPAS responde a esta definición: Pheochromocytoma i Paraganglioma Acción Solidaria.
Los Feocromocitomas (PHEO) y paragangliomas (PGLs) son tumores secretores de catecolaminas altamente vascularizados que se originan a partir de células cromafines derivadas de la médula adrenal (feocromocitoma) o de los paraganglios extraadrenales (paragangliomas) localizados desde la base del cráneo, cuello, tórax, abdomen y pelvis. Más del 35% de los PHEO/PGLs son hereditarios y son normalmente benignos. Sin embargo, aproximadamente el 10-15% pueden desarrollar metástasis en los huesos, pulmones, hígado o ganglios linfáticos. Más del 40% de los PHEO/PGLs están relacionados con la presencia de una mutación en SDHB y los portadores de mutación en SDHB tienen un riesgo 19 veces mayor de desarrollar enfermedad metastásica con una esperanza de vida más corta que aquellos pacientes con paraganglioma maligno no relacionado con SDHB.
El carcinoma suprarrenal es una enfermedad poco común por la que se forman células malignas (cancerosas) en la capa exterior (corteza) de la glándula suprarrenal. Supone el 0,02 % de los cánceres. Suelen ser tumores de gran tamaño, agresivos y de rápido crecimiento con tendencia a invadir las estructuras vecinas, como puede ser el hígado o los riñones.
Cada glándula suprarrenal se ubica encima de cada riñón y tiene dos partes, la capa exterior es la corteza suprarrenal y el centro de la glándula es la médula suprarrenal.
