En Septiembre de 1999 un pequeño grupo de afectados de Porfiria constituimos en Sevilla la Asociación Española de Porfiria (AEP), una Entidad sin ánimo de lucro y ámbito nacional.
Desde ella ofrecemos información, apoyo, y orientación a los afectados por este grupo de enfermedades minoritarias y a las familias.
Somos un punto de encuentro, una plataforma de exigencia de una mejor atención a este colectivo.
Nos proponemos ser un motor para el desarrollo de iniciativas y proyectos que tengan repercusiones sanitarias, sociales, educativas y científicas.