La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA), es una asociación no gubernamental, de ámbito nacional, sin ánimo de lucro que fue formada en noviembre de 1999, por un grupo de madres con hijos afectados con enfermedades neurodegenerativas y síndromes raros.

AHEDYSIA dedica toda la totalidad de sus recursos econonómicos y humanos a la mejora de la calidad de vida de los niños con alguna enfermedad neurodegenerativa o sindrome minoritario, y ayudar a sus familias ofreciéndoles apoyo.