Asociaciones

• Huntington

La Asociación Jóvenes Huntington es una organización voluntaria sin ánimo de lucro que proporciona información y educación, así como ayuda para afectados por la Enfermedad de Huntington.

• Huntington
• Islas Baleares
• Autonómica

Somos una asociación sin ánimo de lucro que lucha por la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la Enfermedad de Huntington y sus familiares.

Ofrecemos un servicio de información y atención social y psicológico a personas con la enfermedad de Huntington, o en riesgo, a familiares y cuidadores, así como un servicio de información y formación a los profesionales de distintas entidades públicas y privadas del ámbito social y sanitario que necesiten conocer más acerca de la enfermedad.

Desde la asociación realizamos campañas de sensibilización que dan a conocer la enfermedad de Huntington. Además, ofrecemos información actualizada sobre los avances en investigación.

• Huntington
• Extremadura
• Autonómica

La Asociación extremeña de enfermos de Huntington se constituye en 2003 con el fin de promover en Extremadura el conocimiento de la enfermedad, dar información, apoyar la investigación y brindar apoyo a los enfermos y familiares.

• Huntington
• Comunidad Valenciana
• Autonómica

Entidad asociativa y sin ánimo de lucro. Registrada en el Registro de Asociaciones de la Comunitat Valenciana desde 2001.

AVAEH se creó para que las personas, familiares y entornos que conviven con ésta enfermedad puedan sentirse unidas y representadas. Somos una entidad que lucha por los derechos de las personas que sufren esta enfermedad minoritaria y neurodegenerativa.

Apoyamos la investigación científica para que se pueda encontrar una cura y tenemos contacto directo con los equipos de investigación que trabajan en estudios con pacientes y familias con Huntington.

• Huntington
• Cataluña

Somos una entidad de carácter autonómico sin ánimo de lucro. Fundada en 1998 que desarrolla su proyecto asociativo en torno de las personas con la Enfermedad de Huntington y sus familias con el claro objetivo de mejorar su calidad de vida.

Desde hace más de 20 años trabajamos para este colectivo en diferentes proyectos, servicios y actividades terapéuticas, de formación e información que se realizan en nuestra sede del Hotel de Entidades de la Pau situado en la calle Pere Vergés 1 de Barcelona, para poder dar respuesta a sus necesidades.

Asociación creada para dar esperanza y soporte a todas aquellas personas que conviven con la Distonía

• Distonía
• Aragón

• Fibrosis quística
• España

La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, con más de 4000 socios en toda España. A su vez, forma la Fundación Española de Fibrosis Quística en su unión con los médicos de la Sociedad Española de FQ, con quienes trabaja en estrecha colaboración.

• Fibrosis quística
• País Vasco
• Autonómica

• Espina bífida
• hidrocefalia

• Marfan

SIMA sin ánimo de lucro constituida al amparo de la legislación vigente. Nació gracias al esfuerzo e ilusión de Nicolás Beltrán quién buscando información y asesoramiento sobre la enfermedad diagnosticada, no sólo a él sino a varios miembros de su familia, sólo encontró un gran desconocimiento y vacío en nuestro país.

Gracias a su iniciativa y a la colaboración de familiares, amigos y profesionales que trabajaron a su lado, logró en 1999 crear la primera Asociación Española de Afectados por el Síndrome de Marfan. Este es el origen de esta asociación, y la razón por la cual hoy en día los afectados y sus familias tenemos un punto de encuentro.

La Asociación fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones, con ámbito de actuación, en todo el territorio del Estado, el 31 de julio de 2000, con el número nacional 166.810 de la sección 1ª.

Gracias al trabajo de esta primera etapa pudieron encontrarse y conocerse afectados de toda la geografía española y se crearon las Unidades Médicas de Referencia en Barcelona, Madrid y Málaga.

En la actualidad formamos SIMA más de 225 familias.

• esclerosis múltiple

Esclerosis Múltiple España es un espacio de encuentro, intercambio y aprendizaje continuo de personas con Esclerosis Múltiple y su entorno, organizaciones de personas con EM, profesionales sociosanitarios, científicos, donantes, voluntarios, colaboradores… Una comunidad consciente de que solo trabajando unidos como un gran equipo, llegaremos hasta el final.

• esclerosis múltiple

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) comenzó a funcionar en 1981 como sección dentro de la asociación Auxilia, aunque fue reconocida jurídicamente por el Ministerio del Interior en agosto de 1984.

AEDEM-COCEMFE es una entidad sin ánimo de lucro que congrega a afectados de Esclerosis Múltiple, sus familiares y personas sensibilizadas con la problemática de esta enfermedad. Asimismo, cuenta con la colaboración de profesionales de la salud y otras disciplinas relacionadas con esta patología.

Su ámbito de actuación es estatal y su sede se halla en Madrid. Cuenta con 47 asociaciones miembros de ámbito local, comarcal, provincial o autonómico. Además, colabora con otras entidades de idéntica o similar finalidad.

• CDKL5
• CDD

¿Qué es síndrome por deficiencia CDKL5 (CDD)?

CDKL5 es un trastorno genético ligado al cromosoma X que provoca la aparición temprana de convulsiones de  difícil control y alteraciones graves del desarrollo neurológico.

• Anemia Blackfan Diamond
• Anemia

Asociación de afectados por la anemia Blackfan Diamond, que es una anemia severa considerada enfermedad rara y grave, (casi 1000 casos en el mundo). Los afectados se ven obligados a vivir necesitando transfusiones de concentrado de hematíes periódicas; en otros casos reaccionan al tratamiento con corticosteroides o incluso trasplante de médula ósea.

• Enfermedades mitocondriales

La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública en 2016. Se fundó en Sevilla en el año 1999 como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados, para mejorar la calidad de vida de los enfermos y con el paso del tiempo fue ampliando su radio de acción a toda España. AEPMI está constituida por más de 300 personas afectadas de toda España, y un gran número de familiares y personas comprometidas que colaboran con la Asociación.

• Pompe
• España
• Nacional

Constituida por pacientes, familiares y amigos de afectados por la enfermedad de Pompe, así como por personal sanitario con interés en el tratamiento de estas enfermedades.

• Distrofia Muscular facioescapulohumeral
• Distrofias
• España

FSHD SPAIN es una ASOCIACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO al amparo de la Ley Orgánica 1/2002 de 22 de marzo y normas complementarias, con capacidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro, que nace de la unión y el trabajo de un grupo de  personas que vio la necesidad de juntar sus fuerzas, sus ilusiones, sus limitaciones, sus dudas, sus vidas para luchar por un objetivo común y cuya vida se ha visto afectada por la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), por ser portadores, afectados, familiares o amigos.

• Síndrome de Bardet-Bield
• Ciliopatías

ANASBABI CILIOPATÍAS es una asociación sin ánimo de lucro que pretende ser UN SOPORTE, ENLACE Y GRUPO DE INVESTIGACIÓN para aquellas personas con una ENFERMEDAD RARA centrada en LAS CILIOPATIAS.

• Sanfilippo
• mucopolisacaridosis
• MPS
• España

En 2012 nos convertimos en fundación después de un año trabajando como asociación.

Stop Sanfilippo se encuentra inscrita en el Registro Nacional de Fundaciones con el número 28-1697