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Asociaciones

  • Asociación Española PUS3 Unidos por Victoria
    Visitas: 111
    • PUS3
    • GenPUS3
  • Asociación Española Síndrome Uña-Rótula
    Visitas: 107
    • Síndrome Uña-Rótula
  • Asociación Española de la Malformación de Chiari y patologías relacionadas
    Visitas: 33
    • Arnold Chiari
    • Malformaciones cráneo cervicales

    En la AEMC somos una asociación sin ánimo de lucro, creada en 2001, formada por personas afectadas, familiares y profesionales que comparten un mismo propósito: dar visibilidad a las malformaciones cráneo-cervicales y mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.
    Más que una entidad, somos una familia que escucha, acompaña y lucha cada día por ofrecer apoyo, información y esperanza a quienes lo necesitan.

  • Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO)
    Visitas: 75
    • España
    • acromatopsia
    • Retinosis pigmentaria
    • Enfermedad de Stargardt
    • Enfermedades oculares genéticas raras
    • Distrofias hereditarias de la retina
    • Amaurosis congénita de Leber
    • Coroideremia
    • Nacional

    El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) 
    nace con el objetivo de ayudar a las personas afectadas en España por patologías
    raras oculares a que puedan acceder en el futuro a terapias avanzadas
    a través de redes europeas de investigación y recibir así el mejor tratamiento.

    Somos una red nacional de asociaciones de pacientes.

  • Asociación española de afectados de Neoplasias Mieloproliferativas
    Visitas: 47
    • España
    • Policitemia Vera
    • Trombocitemia Esencial
    • Mielofibrosis
    • Nacional
  • Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de LCR
    Visitas: 43
    • hipotensión intracraneal
    • fugas de LCR
  • Federación Española de Lupus
    Visitas: 231
    • Lupus
    • LES
    • Lupus cutáneo
    • Lupus neonatal
  • Asociación Cornelia España
    Visitas: 87
    • España
    • Cornelia de Lange
    • Nacional
    • CdLS
  • FUNDACIÓN Cornelia de Lange COLOMBIA
    Visitas: 98
    • Colombia
    • Cornelia de Lange
    • Nacional
    • FUNDACIÓN CdLS COLOMBIA
    • CdLS
  • The MED13L Foundation
    Visitas: 20
    • MED13L
  • Asociación Española Síndrome Coffin Siris
    Visitas: 85
    • Síndrome de Coffin-Siris
  • Asociación de Enfermedades Raras en Canarias
    Visitas: 52
    • Islas Canarias
  • Unión Behçet
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    • Behçet
    • Enfermedad de Behçet
  • Asociación Española de Pacientes con Enfermedad Asociada a IgG4
    Visitas: 69
    • IgG4
  • Asociación Síndrome de Malan España
    Visitas: 115
    • Síndrome de Malan
    • hipercrecimiento
  • Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM)
    Visitas: 69
  • Asociación Almeriense Síndrome Bohring- Opitz
    Visitas: 71
    • Síndrome de Bohring-Opitz
    • Almería
  • Koolen-de Vries Syndrome
    Visitas: 104
    • Síndrome Koolen de Vries
    • KdVS
  • Asociación Española de Familias Afectada por Lipofuscinosis
    Visitas: 6
    • lipofuscinosis
  • Asociación Española Síndrome de Wiedemann-Steiner
    Visitas: 14

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