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Asociaciones

  • Asociación de Familias con Síndrome de Joubert y Trastornos Relacionados
    Visitas: 41
    • Síndrome de Joubert
  • Asdent
    Visitas: 40
    • Enfermedad de Dent

    Asdent es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2011 a partir del diagnóstico de un niño llamado Nacho.
    Al ver que la enfermedad no tenía cura, sus padres, Eva y David, se pusieron manos a la obra para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad y, por ende, para encontrar una cura para Nacho y todos los enfermos de Dent.

  • Familias GA
    Visitas: 42
    • Aciduria glutárica
    • Deficiencia de glutaril-CoA deshidrogenasa
  • Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias
    Visitas: 43
    • enfermedad biliar
  • ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE NARCOLEPSIA E HIPERSOMNIAS CENTRALES
    Visitas: 371
    • Narcolepsia
  • CASK LATAM
    Visitas: 54
    • CASK
    • Discapacidad intelectual ligada al cromosoma X tipo Najm
    • Iberoamérica
  • Federación Nacional de Asociaciones contr las Enfermedades del Riñón. ALCER
    Visitas: 241
    • ALCER
    • riñón
    • enfermedades renales
  • Asociación de afectados por el Síndrome FIRES/NORSE
    Visitas: 43
    • FIRES
    • NORSE
    • Síndrome epiléptico asociado a infección febril
  • Asociación Es Retina
    Visitas: 237
    • Retinosis pigmentaria
  • Asociación Española del Síndrome de Smith Magenis
    Visitas: 144
    • Smith Magenis
  • Asociación Española para Vencer a la Enfermedad de Lafora
    Visitas: 196
    • Enfermedad de Lafora
  • ADNP Kids Research Foundation
    Visitas: 223
    • ADNP
    • Helsmoortel-Van der Aa
  • Asociación Lamb-Shaffer España
    Visitas: 38
    • España
    • Lamb-Shaffer
    • Nacional
  • Asociación Trisomía 13, Trisomía 18 y otras malformaciones genéticas graves
    Visitas: 121
    • Síndrome de Edwards
    • Trisomía 18
    • Trisomía 13
    • Síndrome de Patau
    • Cromosoma 18
    • Cromosoma 13
  • Asociación Española del Cromosoma 18
    Visitas: 146
    • Síndrome de Edwards
    • Trisomía 18
    • Cromosoma 18
  • Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE)
    Visitas: 195
    • Hemoglobinuria paroxística nocturna
    • HPN

    La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) nace en 2008 fruto de la iniciativa de una familia afectada con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida.

    Queremos dar voz a estos pacientes y a sus familias, reduciendo la angustia por vivir con una enfermedad crónica, que provoca discapacidad y tan desconocida socialmente.

     

    Desde su constitución, el número de personas que se ha sumado ha ido creciendo y hemos ido dando visibilidad a las personas que viven su día a día con esta enfermedad considerada como rara por su baja prevalencia. Además de ofrecer apoyo individualmente, la asociación es un punto de encuentro para compartir experiencias con personas que están viviendo la misma situación y construir una red de solidaridad.

  • Asociación Española MED13L
    Visitas: 71
    • MED13L
  • Asociación BPAN Spain
    Visitas: 206
    • BPAN
  • Fundación Española de Patologías Mastocitarias
    Visitas: 126
    • Mastocitosis
  • Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome Kabuki (AEFA-KABUKI)
    Visitas: 138
    • Síndrome de Kabuki

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