Nuestra misión es brindar apoyo a los pacientes con anemia de Fanconi y a sus familias, y fomentar la investigación sobre las causas de la enfermedad y su tratamiento.
LA ANEMIA DE FANCONI ES UNA ENFERMEDAD HEREDITARIA POCO FRECUENTE
Afecta a 1 de cada 300.000 personas y se manifiesta en pacientes de corta edad. El diagnóstico y tratamiento de la anemia de Fanconi es incluso más complejo que el de las leucemias más conocidas.
La mayor parte de las personas afectadas desarrollan un “fallo de su médula ósea”, por lo que dejan de producir las células de la sangre. Por ello, a la edad de 10 años, una alta proporción de estos pacientes desarrollan anemias, episodios infecciosos y hemorragias, de forma persistente y severa.
LOS ENFERMOS CON ANEMIA DE FANCONI TIENEN UNA ELEVADA PREDISPOSICIÓN A PADECER CÁNCER
Principalmente leucemias, tumores de cabeza y cuello y tumores ginecológicos entre otros, y también pueden presentar malformaciones de nacimiento.
Se trata de una enfermedad poco conocida, difícil de diagnosticar y de tratar. El retraso en el diagnóstico puede empeorar el pronóstico y la calidad de vida de los enfermos. Por ello, el diagnóstico correcto y temprano constituye uno de los principales retos en la actualidad.