Red Social creada para conectar las personas que padecemos esclerosis tuberosa. Un espacio donde poder compartir nuestras vivencias.
Somos una asociación de afectados por la anemia blackfan diamond, que es una anemia severa, considerada rara (y grave casi 1000 casos en el mundo).
Asociación de Afectados por la mutación del gen CDKL5 o Síndrome de Deficiencia CDKL5 (CDD) en España.
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Información sobre la Distrofia Miotónica Tipo 1 (DM1) o Enfermedad de Steinert y difusión de los avances científicos que se producen.
El Síndrome de #PiernasInquietas #SPI o Enfermedad de Willis-Ekbom (EWE) es un trastorno de origen neurológico, infradiagnosticado en España.
Somos la Red Nacional de Enfermedades Raras de Costa Rica, la primera línea de defensa para este tipo de patologías en el país. Contáctenos: (506) 8360-9456
Organización sin ánimo de lucro que trabaja por la calidad de vida de las personas con Síndrome de Cornelia de Lange y otras enfermedades huérfanas
