• ADNP
• Helsmoortel-Van der Aa

• Síndrome de Goldenhar

• Síndrome epiléptico asociado a infección febril
• Síndrome de FIRES/NORSE

Asociación de afectados por el Síndrome de Fires/Norse

• IRF2BPL
• NEDAMSS

• Lamb-Shaffer

• Enfermedad de Alexander

• Enfermedad de Alexander

Me llamo Rober,tengo 3añitos y me han diagnosticado una enfermedad ultrarara , Leucodistrofia de Alexander,una enfermedad sin cura ni tratamiento

• Síndrome de Rasmussen
• Encefalitis de Rasmussen

• Síndrome de Rasmussen
• Encefalitis de Rasmussen

• Síndrome de West

• Síndrome de deficiencia de creatina
• creatina

• BPAN
• Wdr45

• Síndrome de Edwards
• Trisomía 18

• Síndrome de Edwards
• Trisomía 18

Nos dijeron que nuestra hija Luz era incompatible con la vida... Pero ella nos está demostrando que es compatible con la esperanza.

• MED13L

• Síndrome de West
• Síndrome KBG
• Síndrome Smith-Magenis

• BPAN

💜Asociación sin animo de lucro💙
Apoyamos la 👩‍🔬🔬de la enfermedad ultrarara BPAN
Buscamos mejor calidad de vida de los 👧👦
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• IRF2BPL

• KARS1

Papás de un niño diagnosticado con una enfermedad ultrarara KARS1 🧬🧬

• SCN8A

Soy Idara , una niña muy luchadora a la que una mutación llamada SCN8A le complica la vida diaria.
Cuenta administrada por mi mamá.