ASOCIACIÓN NACIONAL SÍNDROME DE APERT y OTRAS CRANEOSINOSTOSIS SINDRÓMICAS
La craneosinostosis es un defecto de nacimiento en el que uno o más de los puntos de unión (suturas) de los huesos del cráneo del bebé se cierran antes de tiempo.
Normalmente, estas suturas son elásticas para permitir que el cerebro crezca rápidamente durante los primeros años. Si una se cierra demasiado pronto, el cerebro no puede expandirse en esa dirección y "empuja" hacia donde sí hay espacio, lo que provoca una forma irregular en la cabeza.
Aquí tienes los puntos clave para entender esta condición:
1. Tipos de Craneosinostosis
El nombre del tipo depende de qué sutura se haya cerrado. Estas son las más comunes:
| Tipo | Sutura afectada | Resultado en la forma de la cabeza |
| Escafocefalia | Sagital (la que va de adelante hacia atrás) | Cabeza alargada y estrecha (como un barco invertido). Es la más común. |
| Plagiocefalia | Coronal unilateral (un solo lado de la frente) | La frente y la órbita del ojo se ven aplanadas de un lado. |
| Trigonocefalia | Metópica (la frente) | La frente adquiere una forma triangular, como la proa de un barco. |
| Braquicefalia | Coronal bilateral (ambos lados de la frente) | Cabeza muy ancha y plana por detrás. |
2. ¿Por qué ocurre?
En la mayoría de los casos (craneosinostosis no sindrómica), ocurre de forma esporádica y no sabemos exactamente por qué.
Sin embargo, a veces es parte de un síndrome genético (como el síndrome de Apert, Crouzon o Pfeiffer), donde además de la forma de la cabeza, pueden verse afectadas las manos, los pies o la cara.
3. Diagnóstico y Señales de Alerta
Los pediatras suelen detectarlo en las revisiones rutinarias midiendo el perímetro cefálico, pero los padres pueden notar:
- Una forma inusual del cráneo.
- La ausencia de la "fontanela" (el punto blando) o que se siente una cresta dura y elevada a lo largo de la sutura.
- Un crecimiento lento o nulo de la cabeza del bebé mientras el cuerpo sigue creciendo.
Dato importante: Para confirmar el diagnóstico, el médico suele solicitar una Tomografía Computarizada (TC) en 3D, que muestra exactamente qué huesos están fusionados.
4. El Tratamiento: ¿Es necesaria la cirugía?
En casi todos los casos, la respuesta es sí, pero no solo por estética. El objetivo principal es:
- Darle espacio al cerebro para que crezca sin presión.
- Prevenir problemas visuales o de desarrollo.
Existen dos enfoques principales:
- Cirugía endoscópica: Para bebés muy pequeños (menores de 3-4 meses). Es menos invasiva y suele requerir el uso de un casco moldeador después.
- Cirugía abierta (Remodelación craneal): Se realiza en bebés un poco mayores para separar los huesos y darles una forma más natural.
Es un proceso que genera mucha ansiedad en la familia, pero la neurocirugía pediátrica ha avanzado muchísimo y los resultados suelen ser excelentes.