Hemoglobinuria paroxística nocturna: una destrucción de glóbulos rojos que condiciona la vida

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 Apenas 350 españoles padecen hemoglobinuria paroxística nocturna. Lograr la ecuanimidad en tratamientos es una obligación de la administración pública.

Cuando una enfermedad rara irrumpe en la vida, casi nunca avisa. Pero si se trata de una dolencia a la que no logramos poner nombre, la inquietud es mayor. Los pacientes de estas patologías casi siempre pasan inicialmente por esta situación.

La hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) (o enfermedad de Marchiafava-Michelli) es una de esas enfermedades. En España solo la padecen unas 350 personas diagnosticadas. Se reconoció como tal allá por 1882, pero es tan poco frecuente que tiene una prevalencia de entre 7,8 y 15,9 casos por millón de personas al año en todo el mundo.

Eso, en un planeta de 8.000 millones de personas, es como encontrar una aguja en un pajar. Máxime cuando la hemoglobinuria presenta formas clínicas variadas y con síntomas no específicos. Esa es la principal razón por la que, según la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), el diagnóstico es difícil de establecer, y lo que explica un retraso medio por error diagnóstico de 2,5 a tres años.

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