Síndrome de Usher, la enfermedad rara que provoca sordera y ceguera: "Lucharé para que mi hija no llegue a ese punto"
El síndrome de Usher es una de esas enfermedades de las que casi nadie ha oído hablar. Sin embargo, a pesar de su rareza, se calcula que afecta a unas 400.000 personas en el mundo, es la primera causa de sordoceguera en niños y está detrás de entre un 3% y un 6% de las sorderas infantiles.
En España no hay datos muy concretos porque además requiere de una prueba genética para ser diagnosticada con rigurosidad, pero sí se sabe que hay más casos de los que se cree. Uno de ellos es el de Julia, una niña de casi cinco años, alegre y cariñosa que fue diagnosticada de hipoacusia severa a los tres meses de nacer, que es el primer signo de alerta de la enfermedad.