Definición

Enfermedades raras
( Unión Europea )
Se consideran enfermedades poco comunes, incluidas las de origen genético, las enfermedades que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido a su escasa prevalencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas. Al título indicativo, se considera una prevalencia escasa cuando es inferior a 5 casos por 10 000 personas en la Comunidad.

http://europa.eu.int/comm/health/ph_threats/non_com/rare_diseases_es.htm

Objetivos de esta web

Esta web pretende ser una web aglutinadora de webs relacionadas con enfermedades raras:
a. Es totalmente gratuita.
b. Sin publicidad.
c. De fácil puesta en marcha y mantenimiento por cualquier persona, asociación o fundación interesada en las enfermedades raras o minoritarias, independientemente del número de afectados, capacidad económica o conocimientos de desarrollo web.
d. Navegación sencilla. Sin desdeñar la estética se ha optado por la sencillez , facilidad de navegación y claridad de contenidos.
e. Los contenidos específicos de la web de una enfermedad forman también parte de la página general. Uno para todos, todos para uno.
f. Punto de encuentro de afectados, familiares y profesionales relacionados con las enfermedades minoritarias, en especial a través del foro que incorpora y proporciona.

Derechos y obligaciones

Los participantes de esta web tienen garantizada la reserva de los datos personales recabados en esta web con fines de comunicación y control de contenidos, en ningún caso se facilitarán a terceras partes y pueden acogerse al derecho de rectificación y cancelación según lo que estableces la legislación de datos personales.

Los participantes en esta web adquieren el compromiso elemental del respeto a las opiniones ajenas, a no convertir los contenidos en plataformas ideológicas o comerciales de cualquier índole y a procurar la veracidad de los contenidos expuestos.

Quien está detrás de esta web

Esta web surge como iniciativa personal de José Antonio Navarro. Soy licenciado en CC. Química (Bioquímica) y especialista en Bioquímica Clínica. Mi interés por las enfermedades raras, en lo personal, deriva recienteme por una niña, Paula, afectada de ataxia telangiectasia.

Nuestra agenda está abierta para publicitar todo tipo de actividades relacionadas con las enfermedades raras por parte de los pacientes o sus familias, instituciones, asociaciones.

 

Si dispone de una agenda cabe la posibilidad de conectar con nuestra agenda automaticamente desde algunos formatos como ical, o diversos calendarios como el de google.

 

Puede añadir los eventos desde el formulario: http://www.enfermedadesraras.es/index.php/agenda-2/anadir-evento.

 

También puede contactar con nosotros para cualquier aspecto en relación mediante el correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

Los eventos que se detecten sin vinculación con enfermedades raras serán eliminados sin previo aviso, confiamos en la responsabilidad de todos. Esperamos que sea de utilidad.

 

Recordamos también que mantenemos el portal RECICAUSA dedicada a las actividades solidarias dedicadas a dar a conocer las enfermedades raras o recaudar de fondos.

 

 

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